Status di malattia rara alla Sclerodermia

Approvata all’unanimità oggi dal Consiglio regionale la mozione che chiede il riconoscimento della sclerodermia come malattia rara, un riconoscimento che comporterà importanti vantaggi per i malati e le loro famiglie. In particolare la mozione impegna la Giunta a far sì che Regione Lombardia intervenga presso il Ministero della Sanità affinché la sclerodermia ottenga lo status di “malattia rara”, essendo nell’elenco delle patologie in attesa di essere riconosciute con decreto a livello nazionale.

La mozione, come chiesto dal consigliere Pd Carlo Borghetti, impegna la Giunta regionale anche a promuovere azioni per diffondere la conoscenza della patologia mediante l’ausilio dei medici di medicina generale al fine di anticipare la diagnosi della malattia. Tali richieste erano state avanzate anche dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica durante l’audizione richiesta dal Pd in Commissione Sanità quest’autunno. “E’ una battaglia importante nella quale credo molto, per questo ho fatto inserire l’ integrazione relativa al coinvolgimento dei medici di base – dice Borghetti - . In Italia infatti gli affetti da sclerodermia sono oltre 25mila e ogni anno si ammalano circa 1200 nuove persone, in prevalenza donne. Questi pazienti devono essere sottoposti a esami periodici e spesso sono costretti a una ricerca laboriosa di strutture sanitarie adeguate per ottenere una diagnosi corretta in tempi brevi”. Borghetti ha anche proposto l’istituzione di un codice di esenzione regionale per garantire l’attivazione dei servizi di assistenza domiciliare e infermieristica per chi soffre di sclerosi sistemica come già fatto da Piemonte e Toscana.